Zwischen stiller Unterstützung und gemeinsamer Verantwortung

Unsichtbare Erkrankungen betreffen selten nur die Menschen, die die Diagnose haben. Sie beeinflussen auch die Familien, Partner:innen und Freund:innen. Und gleichzeitig spiegeln sie die gesellschaftliche Haltung wider. In einer Welt, die auf Leistungsfähigkeit und sichtbare Beweise getrimmt ist, wird Unterstützung oft als Privatsache herabgestuft. Strukturelle Verantwortung rückt in den Hintergrund, während Erwartungsdruck und Unverständnis gegenüber unsichtbaren Einschränkungen die Belastung für alle Beteiligten erhöhen.

Unsichtbare Pflege

Nicht nur die Betroffenen geraten in die Unsichtbarkeit, sondern auch die Angehörigen. Partner:innen, Freund:innen und Familie übernehmen pflegerische und organisatorische Aufgaben sowie emotionale Unterstützung. Sie tätigen Einkäufe, begleiten zu Terminen und rechtfertigen die Erkrankung vor anderen. Diese Arbeit wird selten als Pflege wahrgenommen. Sie erscheint als „normale Hilfe“, als „Alltag“, als Selbstverständlichkeit. Anerkennung bleibt aus, ebenso wie Entlastung. So leiden sie oft unter einer doppelten Belastung: Sie sorgen für jemanden, dessen Erkrankung nicht ernstgenommen wird, und müssen gleichzeitig erklären, warum sie selbst erschöpft sind. Ihre Unterstützung ist unsichtbar, ihre Überforderung schwer vermittelbar. Oft fühlen sie sich alleine und im Stich gelassen.

Erschöpfung durch Erklärungsnot

Die ständige Notwendigkeit, sich und die eigene Situation zu erklären, macht müde. Nicht nur körperlich, sondern auch emotional. Immer wieder Worte finden zu müssen für etwas, was andere nicht sehen, kostet Kraft.

Unsichtbare Erkrankungen zeigen, wie sehr unsere Gesellschaft auf Sichtbarkeit angewiesen ist, um Realität anzuerkennen. Doch nicht alles, was wichtig ist, ist sichtbar. Und nicht alles, was sichtbar ist, erzählt die ganze Geschichte.

Was Betroffene wirklich brauchen

Wir alle werden im Laufe unseres Lebens mit Menschen zu tun haben, die von unsichtbaren Erkrankungen betroffen sind. Sei es im privaten Umfeld oder im Arbeitsleben. Wenn du dir unsicher bist, wie du in solchen Momenten helfen oder unterstützen kannst, können dir die folgenden Ansätze eine Orientierung bieten:

• Zuhören, ohne sofort zu bewerten: Erfahrungen ernst nehmen und anerkennen, auch wenn man sie nicht vollständig nachvollziehen kann.
• Nicht vergleichen oder relativieren: Sätze wie „Ich bin auch oft müde“ helfen nicht weiter, sondern werten die spezifische Belastung ab.
• Hilfe konkret anbieten: Statt vager Angebote wie „Melde dich, wenn du etwas brauchst“ lieber konkrete Nachfragen: „Soll ich einkaufen gehen?“ oder „Kann ich dich zu dem Termin begleiten?“
• Flexibilität und Nachsicht zeigen: Absagen, spontane Planänderungen und eingeschränkte Belastbarkeit nicht persönlich nehmen.
• An Angehörige denken: Auch die Menschen im Umfeld benötigen Entlastung und ein offenes Ohr.
• Nicht auf Sichtbarkeit bestehen: Einschränkungen müssen nicht bewiesen werden, um real zu sein.

Echtes Verständnis beginnt nicht damit, alles sehen zu können, sondern damit, anzuerkennen, dass es immer mehr gibt, als auf den ersten Blick sichtbar ist.